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Malades, parents ou amis de malades atteints d'une maladie lupique dont le LUPUS ERYTHEMATEUX DISSEMINE ou SYSTEMIQUE constitue une des formes sévères, nous avons traversé l'épreuve souvent longue et angoissante de l'annonce du diagnostic.
La maladie enfin nommée, nous avons cherché à nous informer sur cette maladie assez rare, orpheline, dont l'origine est encore incertaine.
Et nous avons mesuré que la simple recherche d'informations était une démarche difficile, jalonnée d'innombrables questions :

Où trouver des informations fiables et cependant accessibles au plus grand nombre ?

Comment éviter le double danger de dramatiser ou de minimiser une maladie aussi complexe, multiforme et imprévisible ?

Comment faire face à la solitude, aux handicaps réels bien que parfois invisibles que la maladie peut générer ?

Comment faire comprendre aux malades la nécessité de forger leur propre vigilance ?

Comment les mettre en garde contre les charlatans et leurs thérapeutiques dangereuses voire délirantes ?

Comment convaincre des médecins qui ne seraient pas encore persuadés que les malades, leurs proches et eux-mêmes ont tout à gagner en organisant une information bien construite, une écoute attentive et une prise en charge bien coordonnée ?

N'ayant pas trouvé de structure qui pose clairement ces questions et soit déterminée à leur apporter un éclairage pertinent et des analyses solides, nous avons créé, en août 1999 LUPUS FRANCE.

Vaincre la peur de ces maladies et les craintes que suscitent leurs traitements en contribuant à instaurer un climat de confiance entre soignés et soignants, tel est notre objectif premier que les progrès thérapeutiques dans la maîtrise de ces maladies, viennent heureusement conforter. 

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