Résultats de notre enquête

L'enquête porte sur 404 réponses

Les réponses

Nous sont parvenues à 73% par internet et 27% par courrier.

Proviennent à 46% d’adhérents de Lupus France. Et parmi elles, 59% ont été faites par courrier et 41% par internet

Les personnes ayant répondu

sont à 83% atteintes d’une maladie lupique(337) , à 14% des proches (56) et 3% (11) autres.

sont à 92% des femmes et 8% des hommes

les personnes atteintes d’une maladie lupique sont à 95% des femmes (321) et 5% des hommes (16).

Pour mémoire, les questions étaient les suivantes :
Sur quels points concernant le lupus êtes-vous : Bien, Peu ou Mal informé(e)?

Soleil ami ou ennemi ?
Cortisone et effets secondaires
Immunosuppresseurs quand, pourquoi , risques
Grossesse et risques liés au lupus
Le lupus peut-il être héréditaire ?
Extinction/guérison de la maladie
Prise en compte des difficultés socioprofessionnelles liées au lupus
et une question ouverte.

Les résultats

Les réponses se répartissent de la façon suivante :

je suis informé(e) sur : Bien Peu Mal Total   Bien Peu Mal
soleil 289 75 27 391   74% 19% 7%
cortisone 152 156 82 390   39% 40% 21%
grossesse 150 113 106 369   41% 31% 29%
hérédité 93 127 172 392   24% 32% 44%
immunosuppresseur 60 148 180 388   15% 38% 46%
extinction/guérison 42 134 216 392   11% 34% 55%
prise en compte socioprof. 36 118 220 374   10% 32% 59%

 

En regroupant peu et mal (considérés comme non satisfaisant):

je suis informé(e) sur : Bien Peu/Mal Total   Bien Peu/Mal
soleil 289 102 391   74% 26%
cortisone 152 238 390   39% 61%
grossesse 150 219 369   41% 59%
hérédité 93 299 392   24% 76%
immunosuppresseur 60 328 388   15% 85%
extinction/guérison 42 350 392   11% 89%
prise en compte socioprof. 36 338 374   10% 90%

 

Mis à part en ce qui concerne les risques liés au soleil, aucun item n’atteint les 50% de bonne information et la demande est importante sur tous les points ci-dessus.

Les demandes concernent

(en dehors des points ci-dessus)

La maladie

Symptômes de la maladie, diagnostic, causes, facteurs déclenchant, population à risque
Perspective de vie à long terme, risques particuliers dus à l'âge
Corrélation entre le lupus et d'autre maladies: certaines formes de cancers, diabète, main de Jaccoud, asthénie, maladie de Behçep, myasthénie, problèmes buccaux, atteintes hématologiques, fibromyalgie; syndrome sec; migraines, dérèglement thyroïdiens, accident vasculaire cérébral, arthrose, problèmes neurologiques, atteintes intestinales, syndromes de Sjögren, Crest; Sharp et Raynaud, hépatite, Syndrome des anti-phospholipides, atteintes ophtalmiques
Lupus et rein, où en est-on?
De quoi meurent les gens atteints de maladie lupique?
Expliquer les différences entre les divers lupus
Plus d'informations sur les problèmes articulaires et la façon de les gérer
Qu'est-ce qu'un neuro-lupus?
Lupus et vaccins, entre autre un vaccin peut-il induire un lupus, un lupique peut-il être vacciné?
Statistiques sur le nombre de malades en France et ailleurs, la répartition H/F, la répartition par atteintes peau/articulation/rein etc., la durée de vie et les causes des décès, les grossesses menées à terme
Avoir accès à de nombreuses informations même pointues et scientifiques

Les traitements

Effets secondaires des médicaments, les moyens de les gérer (y compris troubles du sommeil, nervosité, anxiété, état dépressif), les surveillance à faire (cortisone et ostéoporose, plaquenil)
Risques encourus par des traitements de très longue durée
Quels traitements, pourquoi, quels sont les choix?
Les protocoles, quels examens et à quelle fréquence, comment les interpréter?
Les autres aides médicales, kiné, homéopathie, alimentation, activité physique, massages, cures thermales.
Etat de la recherche, nouveaux médicaments, nouvelles thérapie ou perspectives (thérapie génique entre autre), DHEA, thalidomide
Quels traitements si on est diabétique, sous AVK?
Quelle contraception?
Pourquoi le plaquenil, comment agit-il?surveillance des effets secondaires
Quel sont les risques en cas d'arrêt du traitement
Avoir accès à de nombreuses informations même pointues et scientifiques

Aspect Psy.

Aide en générale insuffisante sur le plan psychologique lors de poussée du lupus, à l'annonce de la maladie ou lors d'un état dépressif lié à la maladie, aux traitements et notamment à la cortisone
Quelles sont les solutions possibles: médicaments, psychothérapie?
Effets psychiques du lupus et effets du psychique sur le lupus

Vie sociale et professionnelle

Comment se faire aider? Comment obtenir une aide à domicile
Quels sont nos droits en matière de conditions de travail, de reclassement professionnel?
Je ne peut pas travailler, que faire? Démarches et prise en charge par la cotorep
Problèmes de vie quotidienne et familiale
Rapport au banque, difficulté d'avoir des prêts
Où s'adresser pour que le milieu professionnel reconnaisse notre maladie.

Relation aux médecins

Plus d'informations sur les acteurs qui soignent les lupus.
Comment savoir si on est bien suivi, est-il nécessaire de voir un interniste?
Je suis suivie par un rhumato, saura-t-il détecter à temps un problème, rénal, cardiaque, neurologique, ... ?
J'ai l'impression de ne pas être pris(e) au sérieux. Que faire?
Il faut se battre continuellement pour se faire entendre et en particulier dans nos douleurs, pour avoir un arrêt de travail.
Y a t'il une volonté de la part des médecins de ne pas aborder les risques liés à la cortisone
Certains médecins disent que cette "maladie" est surtout psychologique, une maladie auto-destructive, un mal être, certains ont l'air un peu perdu en ce qui concerne l'évolution de la maladie, certains ont tendance à dire que la fatigue liée à cette maladie n'existe pas.

Consultations

La demande est forte d'avoir des adresse de spécialistes, des noms de médecins, une liste des consultations spécialisées par région

Contact avec d'autres lupiques

Plus de témoignages
Existe t'il des groupes de paroles?
Faire un fichier spécial de femmes lupiques désirant ou ayant eu une grossesse et souhaitant partager leur expérience 

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